Interviu cu Ioana Bardan, Psiholog, Președintele Asociației Mihai și Prietenii

Până la vârsta de 7 ani se pot obține  cele mai bune rezultate, în urma terapiei

Când ați decis să fondați Asociația Mihai și Prietenii? În ce context? Care a fost strategia pe termen scurt?

Sunt mamă singură a doi copii cu nevoi speciale, în vârstă de 8 și 4 ani. Costurile terapiilor pentru ei sunt imens de mari, câteva mii de euro în fiecare lună, și nu pot fi acoperite dintr-un salariu, decât dacă aș face parte din cei 1% dintre românii extrem de bogați. Dar nu sunt unul dintre ei. Așa că am fost nevoită să găsesc alte modalități de finanțare. Mă refer la sponsorizări, donații și formularele 230, care pot fi primite doar prin intermediul unei organizații non-profit.

Pe termen scurt, mi-am propus să reușesc să acopăr costurile terapiilor pentru copiii mei, însă, în calitate de psiholog clinician, am intrat în contact cu numeroși părinți de copii cu autism și am decis să încerc să fac ceva pentru ei, tot prin intermediul asociației mele. Astfel, am început să derulez proiecte pentru familii în care există copii cu dizabilități.

Câți copii cu autism sunt în România? Cum apreciați rolul autorităților locale și centrale în educația și tratarea acestor copii?

La sfârșitul lunii iunie 2023, un număr de 81.328 de copii cu dizabilităţi erau în evidența autorităților, dintre care peste jumătate erau încadraţi în grad de handicap grav. Din păcate, însă, nu știm un număr real al copiilor cu nevoi speciale, pentru că nu toți sunt înregistrați la DGASPC de către aparținători, din diverse motive.

Statul acordă acestor persoane anumite facilități, indemnizații și pune la dispoziția lor unele centre în care se poate face terapie, dar toate aceste nu acoperă nevoile unui astfel de copil. De multe ori, autismul vine „la pachet” cu alte comorbidități, precum anxietate, tulburări de somn, epilepsie, hiperactivitate și deficit de atenție, care necesită, pe lângă terapiile specifice autismului, tratamente medicale și/sau terapii specifice, care încarcă „nota de plată” a familiei.  

Cât costă îngrijirea şi educarea unui copil depistat cu autism?

În primul rând, trebuie specificat că autismul nu este o boală. ci o tulburare de dezvoltare care afectează comunicarea și comportamentul, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigații clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru în pediatrie pune diagnosticul de autism este prin observarea comportamentului copilului.

Autismul implică toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate fină și grosieră, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normală a unui copil.

În al doilea rând, costul terapiilor specifice autismului a crescut vertiginos, mai ales în ultimul an. În București, ora de terapie costă, în medie, 100 de lei (dar poate ajunge până la 170 lei), iar un copil are nevoie de minim 2 ore de terapie pe zi, timp de 5 zile/săptămână. Faceți un calcul și veți vedea cum ne apropiem de 1.000 euro/ lună. Mai adăugați și logopedie, kinetoterapie, ședințe de coordonare a terapiei (1-2 ședințe/ lună), precum și diverse alte terapii, recomandate pentru mulți copii cu autism, și putem ajunge la dublul sumei menționate anterior. 

Apoi, un copil încadrat în grad grav de handicap care merge la grădiniță sau la școală va avea nevoie, aproape întotdeauna, de un însoțitor (shadow). De obicei, unul dintre părinți va renunța la serviciu, pentru a avea grijă de copil, dar atunci când nu se întâmplă acest lucru, acest însoțitor va trebui să fie plătit. Tot în București, un shadow va cere între 20-70 lei/oră, în funcție de experiența pe care o are și de numărul de ore petrecute la grădiniță sau școală.

Ce trebuie să facă părinții în momentul când află că fetița sau băiețelul lor au fost diagnosticați cu tulburare de spectru autist sau cu altă tulburare de neurodezvoltare?

Este prioritar ca părinții să aibă grijă de starea LOR psihică. Aflarea unui astfel de diagnostic te poate face să intri în cea mai neagră disperare – și aici vorbesc în calitate de părinte care a trecut prin așa ceva. Dacă nu ai grijă de tine, nu vei putea avea grijă (așa cum trebuie) de copilul tău.

Apoi, părinții trebuie să se informeze – să înțeleagă ce terapii trebuie să urmeze copilul, să caute centre sau terapeuți și un coordonator de terapie. Terapeuții îi vor învăța ce pot lucra și ei acasă, cu cel mic.

Și cel mai important este să nu uite că timpul e esențial! Până la vârsta de 7 ani se pot obține cele mai bune rezultate, în urma terapiei. Acest lucru nu înseamnă că, după această vârstă,  nu se va mai înregistra niciun progres, însă trebuie tras tare în primii ani. Cu cât copilul va începe terapia mai devreme (fiul meu cel mare a început la vârsta de 1 an și 6 luni), cu atât are mai multe șanse de recuperare.

Pentru acești părinți am creat un curs online, în care am pus toată experiența mea ca părinte de copii cu nevoi speciale, din care familiile aflate la început de drum se pot informa cu privire la primii pași ce trebuie parcurși pentru a profita cât se poate de această fereastră de timp, din copilăria mică și perioada preșcolară.

Ce înseamnă Terapia 3C?

Terapia 3C înseamnă Conștientizare, Concentrare. Conștientizare. Este o metodă de recuperare bazată pe anumite exerciții fizice, care are ca obiectiv construirea unui comportament psihomotor autonom și adaptativ la copilul cu autism, comportamente adaptative bazate pe abilități psihomotrice de bază. Copilul va învăța să meargă corect, să alerge, să manipuleze obiecte, să meargă în echilibru și să schimbe voluntar direcția mersului. Va conștientiza valoarea și utilitatea mișcărilor învățate, contextul în care se află și prezența celor din jur. Va învăța ce înseamnă disciplina și faptul că anumite comportamente nu sunt permise.

De asemenea, va învăța să aibă încredere în el și i se va trezi interesul de a experimenta lucruri noi. 

Este o terapie pe care o recomand tuturor copiilor cu autism și cu alte tulburări de neurodezvoltare, pentru că sprijină foarte mult celelalte terapii – este dificil să ai rezultate pe plan cognitiv, dacă cel mic nu conștientizează că are mâini și picioare sau nu se poate coordona într-un mod corespunzător vârstei sale cronologice. 

Cum evoluează un copil cu autism până la vârsta maturităţii?

Este greu de spus. Pe de-o parte, nu avem date suficiente cu privire la adolescenții și adulții cu autism din prezent. Pe de altă parte, fiecare copil are propriul potențial de recuperare. Personal, nu am auzit de copii recuperați 100%, dar știu de unele cazuri de tineri cu autism care pot duce o viață (semi)independentă. Subliniez încă o dată – cu cât începem terapia mai devreme, cu atât mai mari sunt șansele de recuperare, dar nici chiar în această situație nu există o certitudine că succesul va fi deplin. 

Cum se integrează în societate persoanele cu autism? Ce meserii practică, cu preponderenţă?

Și această întrebare este grea… la fel, nu avem date. 

România începe să fie ceva mai tolerantă față de persoanele cu dizabilități, dar mai avem o cale lungă de străbătut, până să ajungem la un nivel ridicat de integrare și incluziune. Încă sunt probleme în școli și grădinițe, încă nu există acces la terapie pentru cei care locuiesc în mediul rural sau cei cu venituri mici, încă nu este suficient de bine reglementată meseria de terapeut, statul nu ajută atât cât ar trebui  – sunt nenumărate aspecte care trebuie rezolvate, pentru a ne putea asigura că acești copii au o șansă reală, atunci când pot intra în câmpul muncii.

Teoretic, ei își pot alege ce meserie vor – există tineri cu Asperger sau înalt funcționali care pot absolvi cursurile unei facultăți și, prin urmare, pot practica meserii la fel ca orice alt individ neurotipic. Însă eu consider că, în general, este important să le putem contura profilul vocațional, pentru a putea identifica meseriile care sunt cele mai potrivite pentru ei. Să nu uităm că  statul acordă unele facilități fiscale companiilor care angajează personal cu dizabilități. La fel, angajații cu nevoi speciale beneficiază, în funcție de gradul de handicap, de reducerea vârstei de pensionare cu 10-15 ani, cu condiția realizării unei părți din stagiul complet de cotizare.

Ați derulat în ultimii ani mai multe proiecte care să vină în sprijinul copiilor și al părinților. Care au fost cele mai importante acțiuni?

În 2023 am reușit să oferim, prin intermediul unor finanțăti, ședințe gratuite de terapie pentru câteva zeci de copii cu autism. Dar proiectul nostru de suflet rămâne Tabăra Lumea Copiilor, pe care am organizat-o la Costinești în luna septembrie. Ne bucurăm că am reușit să ducem la mare mai multe familii în care erau atât copii cu dizabilități, cât și copii tipici, familii care nu-și permiteau o vacanță pe litoral, din cauza costurilor ridicate ale terapiilor.

Ce proiecte aveți în vedere în perioada următoare?

Ne-am propus să organizăm a doua ediție a taberei vara viitoare, pentru un număr mai mare de copii. De asemenea, intenționăm să ne adresăm și părinților acestor copii, prin diverse proiecte, workshopuri și ședințe de consiliere, ca să le aducem puțină alinare și să le îmbunătățim starea de spirit. 

Avem multe planuri, chiar dacă suntem încă o asociație mică, iar acestea pot deveni realitate doar cu ajutorul oamenilor de bine, care ne pot ajuta prin sponsorizări sau completând formularul 230 pentru Asociația Mihai și Prietenii, prin intermediul căruia 3,5% din impozitul pe salarii se va redirecționa către noi. Vă mulțumim și să avem un An Nou cu multe realizări frumoase și proiecte finalizate cu succes.